Narodowe Instytuty Zdrowia (NIH) i Centra Usług Medicare i Medicaid (CMS) ogłosiły partnerstwo, dzięki któremu NIH będzie mogło zbudować platformę danych w świecie rzeczywistym

Partnerstwo skupi się przede wszystkim na umożliwieniu badań nad przyczynami zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD). W dłuższej perspektywie partnerstwo połączy dane ze świata rzeczywistego, w sposób zgodny z obowiązującymi przepisami o ochronie prywatności, aby chronić poufne informacje o zdrowiu Amerykanów, na potrzeby badań nad chorobami przewlekłymi — głównego priorytetu prezydenta Trumpa i sekretarza Departamentu Zdrowia i Opieki Społecznej (HHS) Roberta F. Kennedy'ego Jr.

„Wykorzystujemy to partnerstwo, aby odkryć podstawowe przyczyny autyzmu i innych przewlekłych chorób" — powiedział sekretarz HHS Robert F. Kennedy Jr. „Odsłaniamy kulisy — z pełną przejrzystością i odpowiedzialnością — aby udzielić szczerych odpowiedzi, na które rodziny czekały o wiele za długo".

CMS i NIH rozpoczną tę współpracę od zawarcia umowy o wykorzystaniu danych w ramach programu ujawniania danych badawczych CMS, skoncentrowanego na osobach zapisanych do Medicare i Medicaid ze zdiagnozowanym ASD.

Wykorzystując ASD jako pilotażowy program badawczy, zespoły CMS i NIH ustanowią bezpieczny mechanizm oparty na technologii, aby usprawnić udostępnianie danych dzięki terminowej, zgodnej z zasadami prywatności i bezpieczeństwa wymianie danych.

Ten pilotażowy program badawczy będzie stanowił podstawę dalszego rozwoju przełomowej platformy NIH, która ostatecznie będzie wykorzystywana przez badaczy w celu zrozumienia wykorzystania opieki zdrowotnej, etiologii i leczenia chorób przewlekłych oraz obciążenia ekonomicznego chorób przewlekłych.

„To partnerstwo jest ważnym krokiem w naszym zobowiązaniu do odblokowania mocy rzeczywistych danych, aby informować decyzje dotyczące zdrowia publicznego i poprawiać życie" — powiedział dyrektor NIH dr Jay Bhattacharya .

„Połączenie danych o roszczeniach CMS z bezpieczną platformą danych rzeczywistych NIH, w pełni zgodną z przepisami dotyczącymi prywatności i bezpieczeństwa, umożliwi przełomowe badania nad złożonymi czynnikami, które napędzają autyzm i choroby przewlekłe — ostatecznie zapewniając lepsze wyniki zdrowotne Amerykanom, którym służymy".

Naukowcy skupią się na następujących kwestiach:

Trendy w diagnozie autyzmu na przestrzeni czasu.

Wyniki zdrowotne wynikające ze szczególnych interwencji medycznych i behawioralnych.

Dostęp do opieki i dysproporcje według danych demograficznych i geograficznych.

Obciążenie ekonomiczne rodzin i systemów opieki zdrowotnej.

Biorąc pod uwagę, że ASD dotyka obecnie 1 na 31 dzieci w Stanach Zjednoczonych, a ponad 25% tych osób cierpi na głęboki lub ciężki autyzm, potrzeba pozyskiwania informacji z wielu źródeł i danych ze świata rzeczywistego jest pilniejsza niż kiedykolwiek.

„Ten wspólny wysiłek jest zgodny z naszym wspólnym celem wspierania innowacji w celu poprawy życia Amerykanów przy jednoczesnej ochronie prywatności pacjentów" — powiedział administrator CMS dr Mehmet Oz .

LS

hhs.gov